Header image  
Asociatia Persoanelor cu Handicap Neuromotor Filiala Caras-Severin (Resita)  
line decor
  HOME  REVISTE EDITATE  ::  
line decor
   
 
m

Revista Asociaţiei Handicapaţilor Neuromotor – România Fondator AHN Filiala Judeţeană Caraş-Severin – Reşiţa

Anul 8.  Numărul 1.  (29)                                Ianuarie - Martie 2007
 
            

Legea noastră, cea de toate zilele!

 

În toamna anului 2005, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap a preluat iniţiativa unei coaliţii a organizaţiilor neguvernamentale pentru elaborarea proiectului legii privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Într-o foarte bună colaborare cu aceste organizaţii şi în urma unor dezbateri publice, ANPH a reuşit să finalizeze proiectul de lege care a ajuns să fie aprobat (cu mici modificări) de guvern în luna ianuarie 2006. Depus imediat la parlament, Senatul a reuşit, după aproape două luni, să dezbată proiectul şi să îl voteze în plen. Fiind o lege organică, decizia finală a avut-o Camera Deputaţilor. După câteva luni de consultări şi dezbateri în comisiile de specialitate ale Camerei, proiectul a suferit câteva modificări în comisia pentru sănătate şi familie şi în comisia pentru muncă şi protecţie socială. Modificările propuse de cele doua comisii au fost aprobate, din păcate, în plenul Camerei, pe data de 07.11.2006. Modificarea esenţială este făcută la art.2, care defineşte persoanele cu handicap ca fiind „acele persoane cărora, datorită unor afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii sociale”. Această definiţie face ca legea noastră să fie, în continuare, tributară modelului medical al dizabilităţii, persoanele cu handicap fiind considerate vinovate pentru că nu sunt capabile „de a desfăşura în mod normal activităţi cotidiene” ca şi persoanele „normale”. Deci, noi suntem „anormali” şi avem nevoie să fim protejaţi ca şi oamenii bolnavi, societatea (statul) neavând nici o obligaţie în a ne crea condiţiile necesare participării cu şanse egale şi fără discriminare la activităţile cotidiene. În general legea „suferă” de unele discrepanţe între principiile proclamate în art. 3 şi mecanismele create pentru aplicarea acestora. Totuşi, Legea nr. 448 / 06.12.2006 aprobată în Parlament şi promulgată de Preşedintele României ca Lege privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, publicată în M.O. nr. 1006, partea I / 18.12.2006, în ansamblu, poate fi considerată mai modernă şi mai bună decât O.G. nr. 102 / 1999, aprobată cu modificări prin Legea nr. 519 / 2002 şi cu multe alte modificări ulterioare.

Ce aduce nou Legea nr. 448 / 2006, care intră în vigoare la 1 Ianuarie 2007, data aderării ţării noastre la Uniunea Europeană? Iată câteva din aceste noutăţi:

1. Introduce principii legislative noi, precum: respectarea drepturilor şi libertăţilor fundamentale ale omului; egalizarea şanselor; prevenirea şi combaterea discriminării; adaptarea societăţii la persoana cu handicap; responsabilizarea comunităţii; libertatea opţiunii şi controlul sau decizia asupra propriei vieţi, a serviciilor şi formelor de suport de care beneficiază; integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap, cu drepturi şi obligaţii egale ca toţi ceilalţi membri ai societăţii;

2. Defineşte termeni şi concepte noi: Dizabilitate (chiar dacă în context nu se foloseşte această noţiune); integrare şi incluziune socială; programul individual de reabilitare şi integrare socială, planul individual de servicii (ca instrumente de lucru în concordanţă cu nevoile individuale ale persoanei cu handicap); loc de muncă protejat, atelier protejat şi unitate protejată autorizată; angajare asistată; tehnologie asistivă; adaptare rezonabilă; acces pentru toţi; etc.;

În programul individual de reabilitare şi integrare socială, elaborat de către comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap, sunt stabilite activităţile şi serviciile de care are nevoie persoana cu handicap în procesul de integrare socială, iar în planul individual de servicii sunt trecute obiectivele pe termen scurt şi mediu, modalităţile de intervenţie şi sprijin pentru integrarea socială.

3. Stabileşte clar drepturile de care beneficiază persoanele cu handicap în domeniile: ocrotirii sănătăţii – prevenire, tratament şi recuperare; educaţiei şi formării profesionale; ocupării şi adaptării locului de muncă, orientării şi reconversiei profesionale; asistenţei sociale (servicii şi prestaţii sociale); locuinţei, amenajării mediului de viaţă, personal ambiant, transportului, accesului la mediul fizic, informaţional şi comunicaţional; petrecerii timpului liber, accesului la cultură, sport, turism; asistenţei juridice; facilităţilor fiscale. Pentru persoanele cu handicap grav, nedeplasabile stabileşte dreptul la evaluare şi reevaluare, prin examinarea la domiciliu, de către membrii comisiei de evaluare, la un interval de 2 ani.

4. Elimină diferenţele de cuantum al prestaţiilor sociale pentru nevăzători şi alte tipuri de handicap, indemnizaţie lunară, indiferent de venituri, fiind de: 179 lei, pentru adultul cu handicap grav si 147 lei, pentru adultul cu handicap accentuat.

5. Introduce bugetul personal complementar pentru plata taxelor la abonamentul radio / TV, abonamentul telefonic şi abonamentul la curentul electric pentru nevăzători. Pentru prima dată persoanele cu handicap din mediul rural beneficiază de aceste drepturi. Tot pentru prima dată, persoanele adulte cu handicap mediu primesc un sprijin financiar. Astfel, bugetul personal complementar este prevăzut, indiferent de venituri, în cuantum de 80 lei, pentru adultul cu handicap grav, 60 lei, pentru adultul cu handicap accentuat şi 30 lei, pentru adultul cu handicap mediu.

6. Accentuează prevenirea instituţionalizării prin crearea de servicii alternative: dezvoltarea serviciilor sociale la domiciliu; înfiinţarea ocupaţiei de asistent personal profesionist; admiterea într-un centru rezidenţial a unei persoane cu handicap ca ultimă soluţie de asistenţă socială; creşterea rolului familiei prin evaluarea nevoilor şi acordarea unui sprijin adecvat astfel ca familia să devină mediul cel mai prielnic pentru îngrijirea şi protecţia persoanei cu handicap.

7. Asigură continuitatea între măsurile de protecţie stabilite pentru copiii cu handicap şi cele stabilite pentru adulţii cu handicap prin: înfiinţarea ocupaţiei de asistent personal profesionist pentru preluarea în îngrijire, de la asistentul maternal profesionist, a copiilor cu handicap grav şi accentuat care împlinesc 18 ani şi pentru care nu există decât alternativa centrului rezidenţial; înfiinţarea serviciului de evaluare complexă pentru adulţii cu handicap; participarea unui reprezentant al ANPDC în Consiliul de analiză a problemelor persoanelor cu handicap.

8. Întăreşte principiul „resursa urmează persoana” reglementând problema decontării între judeţe / sectoare pentru serviciile sociale furnizate persoanelor cu handicap aflate în alte centre decât cele din judeţul / sectorul de domiciliu. Se încurajează crearea de servicii sociale specializate prin asociere sau în parteneriat între autorităţi publice / organizaţii neguvernamentale.

9. Obligă, atât agenţii economici, cât şi instituţiile publice, persoanele juridice publice sau private care au cel puţin 50 de angajaţi, să încadreze în muncă persoane cu handicap în procent de cel puţin 4% din totalul angajaţilor. În cazul în care nu angajează persoane cu handicap, aceşti angajatori pot opta, fie să plătească lunar către bugetul de stat o sumă reprezentând 50% din salariul de bază minim brut pe ţară înmulţit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap, fie să achiziţioneze produse sau servicii de la unităţi protejate autorizate, pe bază de parteneriat, în sumă echivalentă cu suma datorată la bugetul de stat în condiţiile prevăzute mai sus. Această prevedere va duce la creşterea numărului de persoane cu handicap angajate, la majorarea sumei obţinute din penalizări pentru neangajare şi la dezvoltarea şi diversificarea activităţilor unităţilor protejate.

10. Stimulează încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap prin: acordarea integrală a indemnizaţiei lunare şi a bugetului personal complementar indiferent de venituri; scutire de impozit pe veniturile din salarii; asigurarea de către angajator a transportului de la domiciliu la locul de muncă prin decontarea cheltuielilor de transport; adaptarea locului de muncă protejat.

11. Prevede diversificarea realizării de accesibilităţi în mediul fizic şi, în mod deosebit, în mediul informaţional şi comunicaţional; promovează conceptul modern „acces pentru toţi”. În mediul fizic sunt nominalizate elemente noi: hoteluri, garnituri de tren, staţii de cale ferată, taxiuri etc, iar în mediul informaţional şi comunicaţional: pagini web, echipamente electronice şi softuri accesibile, utilizarea pictogramelor, accesul la noile tehnologii în domeniul telefoniei etc.

12. Prevede înfiinţarea Consiliului de Analiză a Problemelor Persoanelor cu Handicap cu rol consultativ pe lângă ANPH, îndeosebi, în problemele respectării drepturilor omului şi al eliminării formelor de abuz şi neglijare. Acest consiliu va propune măsuri privind îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă ale persoanelor cu handicap şi va sesiza organele competente în cazurile de încălcare a drepturilor şi demnităţii persoanelor cu handicap şi a drepturilor omului, în cazuri de discriminare sau abuz şi neglijare.

 

STEFAN  STEINER ….

VICE  - PRESEDINTE  AHNR

PRESEDINTE AHN – CS…

 

 

 


 

Sfaturi utile şi practiceEvaluarea clinică în PR (poliartrita reumatoidă)

  

 

În cursul evoluţiei bolii, trebuie evaluate mai multe domenii: durerea, inflamaţia, mobilitatea articulară, impotenţa funcţională, calitatea vieţii, durata. Pentru fiecare din acestea există numeroase instrumente de măsură. Intenţia noastră nu este de a face o analiză exhaustive a tuturor instrumentelor de măsură propusă în literatură, ci de a detalia câţiva parametri folosiţi în practica cotidiană şi în cercetarea clinică. În acelaşi sens, amintim şi interesul arătat în acest domeniu de către societăţile ştiinţifice internaţionale. Scopul primei conferinţe de consens, denumită OMERACT (Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials) care s-a ţinut la Maastricht, în mai 1992, a fost de a propune un număr restrâns de criterii pertinente, pertinenţa criteriului fiind apreciată asupra calităţii lor de mai mult de 60 de reumatologi europeni. Recomandarea acestei conferinţe de consens a fost să se utilizeze minimum 7 criterii: numărul sinovitelor, un indice funcţional, aprecierea globală a durerii, numărul articulaţiilor dureroase, aprecierea globală a pacientului şi medicului, parametri care evaluează sindromul inflamator biologic. Aprecierea globală

nu are nimic specific în această boală, semnalăm doar că American College of Rheumatology (ACR) recomandă utilizarea a două scale (una pentru medic şi una pentru pacient), una semicantitativă (scala Lickert), alta cantitativă (scala vizual-analogică).

Aprecierea durerii

Se poate face prin două modalităţi: aprecierea de către pacient cu ajutorul unei scale vizual-analogică şi cu ajutorul indicelui articular.

Scala vizual-analogică: este un mijloc curent utilizat în reumatologie. Totuşi, o standardizare a duratei evaluate şi a momentului apariţiei durerii, rămâne să fie perfecţionate. În mod obişnuit, este admis să ne referim la durerea simţită de pacient în timpul ultimelor 48 de ore care preced evaluarea. La fel, este obişnuit ca, în cursul evoluţiei, să limitam evaluarea durerii la un anumit moment al zilei, ca de exemplu cel al repausului sau al activităţii fizice.

 Durerea apreciată prin indicele articular constă în a cuantifica intensitatea durerii la mobilizare sau la presiunea pe anumite sedii articulare. Trebuie să fie specificate numărul sediilor articulare de evaluat şi pentru fiecare sediu numărul răspunsurilor posibile:

 -          fie un răspuns binar în DA/NU pentru prezenţa sau absenţa durerii

-          sau în mod general un răspuns în 4 clase, unde 0 = absenţa durerii, 1 = durere moderată, 2 = durere şi grimasa pacientului, 3 = durere + grimasă + retragerea membrului evaluat.

 Numărul sediilor articulare poate fi variabil. La ora actuală sunt folosite în mod curent 3 metode: metoda Ritchie, propunerile Ligii Europene de Reumatologie (EULAR), propunerea Colegiului American de Reumatologie (ACR).

Indicele sinovitelor

Metoda de răspuns în acest caz este diferită de indicele articular care evaluează durerea şi în mod obişnuit se foloseşte un răspuns binar, (prezenţa sinovitelor DA/NU) la ora actuală sunt preconizate 2 metode pentru alegerea şi numărul sediilor articulare: recomandările EULAR şi cele ale ACR.

Impotenţa funcţională

Evaluarea acesteia trebuie să fie clar diferită de cea a calităţii vieţii. Este clar că impotenţa funcţională şi durerea sunt două elemente importante care influenţează calitatea vieţii pacienţilor cu PR. Totodată, ceea ce numim astăzi indice de calitate a vieţii, înglobează şi noţiuni care nu sunt conţinute în indicii de impotenţă funcţională. Impotenţa funcţională a fost evaluată în

 studii europene de mult timp, amintim aici indicele propus de Lee şi colaboratorii; acest domeniu a fost evaluat în SUA ca şi component al indicilor de calitate a vieţii (AIMS). Trebuie însă să recunoaştem interesul pentru uniformizarea limbajului medical în studii clinice şi, de aici, importanţa mare a scalei care evaluează impotenţa funcţională numită HAQ.

Sindromul inflamator biologic

Teoretic, se poate evalua prin numeroase tehnici. În practică se utilizează viteza de sedimentare a eritrocitelor sau proteinele inflamaţiei, mai ales proteina C reactivă.

Calitatea vieţii

Problema evaluării în acest domeniu nu are nimic specific în PR. Amintim de exemplu scala AIMS2 sau EMIR.

Evaluarea severităţii poliartritei reumatoide

Există tehnici sofisticate, mai ales radiografice, care evaluează intensitatea distrugerilor osteocartilaginoase. Totodată, aceste tehnici nu măsoară decât criterii intermediare, astfel încât din analiza lor rezultă că un pacient va avea o stare clinică cu atât mai bună, cu cât el va dezvolta mai puţine leziuni osteocartilaginoase.

O altă manieră de a aprecia leziunile osteocartilaginoase este să considerăm că distrucţia osteocartilaginoasă sau tendinoasă, afectează viaţa cotidiană a pacienţilor şi acesta va accepta o intervenţie chirurgicală reparatorie tendinoasă sau o proteză articulară. Aici, “evenimentul statistic” este definit prin recurgerea la o intervenţie chirurgicală reparatorie.

Răspuns la tratament

Se poate aprecia prin definirea variaţiei unui singur parametru, (durerea sau sinovita) sau sub forma indicilor compuşi, care permit analiza diverselor domenii la acelaşi pacient. În cursul PR, pot fi redate două tipuri de răspuns clinic: remisiunea clinică sau ameliorarea clinică.

Remisiunea clinică: se consideră, în gColectivul de redactie Stefan- Teodor STEINER Cornel PUSCAS Vasile POPOVICI   Tehnoredactare   Lucian  STEINER Asociaţia Handicapaţilor Neuromotor Aleea Trei Ape Bl.2, Sc.2, Ap.3. 320191 REŞIŢA jud. Caraş-Severin Tel/fax:+ 40355/412172; +40  0744479253 e-Mail : steiner_ahnr@yahoo.de Page: www.ahn.cs.home.ro eneral, că un pacient este în remisie clinică dacă el răspunde criteriilor clinice propuse de Pinals în 1981.

„Un pacient se consideră că este în stare de remisiune clinică dacă răspunde la 5 din următorii 6 parametri”

1.       durata redorii matinale mai mică sau egală cu 15 minute

2.       absenţa oboselii

3.       absenţa durerii articulare

4.       absenţa durerii la mobilizarea articulară

5.       absenţa tumefacţiei articulare

6.       viteza de sedimentare mai mică de 30 pentru femei sau mai mică de 20 pentru bărbaţi.

Totuşi, aceste criterii care permit definirea remisiei sunt prea exigente. Astfel, dacă un specialist prescrie un tratament de fond unui pacient cu PR, cu o durată a bolii de 10 ani, va fi încântat să vadă dispariţia durerilor nocturne, redorii matinale şi a sinovitelor, în acelaşi timp cu normalizarea vitezei de sedimentare. Nu va reţine pentru acest bolnav durerea minimă la nivelul unui picior, care survine, doar la mers, şi care necesită o priză intermitentă de paracetamol. Totuşi, persistenţa acestei dureri mecanice nu va permite să considerăm pacientul ca fiind în remisie, dacă aplicăm sistemul de criterii propus de Pinals. Unii au propus să modificăm aceste criterii, prezentând rezultatele în: procentajul pacienţilor având x din 6 criterii propuse, unde x  este întotdeauna mai mic decât 5. Astăzi însă, se propun în multe publicaţii de specialitate, noi criterii de remisiune clinică.

Criteriile Paulus: “Un pacient se consideră că a răspuns favorabil la tratament, dacă sub efectul acestuia, a răspuns la cel puţin 5 din următorii 6 parametri”:

1.       ameliorarea duratei redorii matinale cu cel puţin 20%

2.       scăderea VSH cu cel puţin 20%

3.       ameliorarea durerii articulare cu cel puţin 20%

4.       scăderea numărului sinovitelor cu cel puţin 20%

5.       ameliorarea aprecierii globale a pacientului cu cel puţin 2 clase pe o scală semnificativă cu 5 clase

6.       ameliorarea aprecierii globale a medicului cu cel puţin 2 clase pe o scală semicantitativă cu 5 clase.

Criteriile Paulus au fost folosite pentru aprecierea rezultatelor tratamentului de fond în poliartrita reumatoidă. După publicarea criteriilor, numeroase studii deschise necontrolate au ajuns la concluzia eficacităţii clinice pertinente a medicamentelor evaluate, dacă ele induc un procentaj de răspuns de ordinul 30-40%. S-a propus o modificare recentă a criteriilor lui Paulus; astfel, sunt menţionate în literatura de specialitate criteriile Paulus de 20% sau cele de 50%.

Criteriile Eular pentru boala activă (cu scorul DAS)

Conform acestor criterii, pentru evaluarea răspunsului la terapie, pacienţii sunt clasificaţi în 3 grupe:

-          răspuns bun, definit printr-o ameliorare a DAS cu cel puţin 1,2 în timpul studiului şi un scor DAS la sfârşitul studiului mai mic sau egal cu 2.

-          Absenţa răspunsului definită printr-o variaţie a DAS mai mic sau egal cu 0,6 în timpul studiului sau o variaţie cuprinsă între 0,6-1,2 asociată cu un scor DAS la sfârşitul studiului mai mare decât 3,7.

-          Răspuns moderat definit prin posibilităţi intermediare.

DINU MARDARE

Profesor C.F.M Principal

Spitalul Clinic de Urgenţă

„Bagdasar-Arseni”, Bucureşti


 

 

 

 

Colectivul de redactie

Stefan- Teodor STEINER

Cornel PUSCAS

Vasile POPOVICI

 

Tehnoredactare

 

Lucian  STEINER

Asociaţia Handicapaţilor Neuromotor

Aleea Trei Ape Bl.2, Sc.2, Ap.3.

320191 REŞIŢA jud. Caraş-Severin

Tel/fax:+ 40355/412172; +40  0744479253

e-Mail : steiner_ahnr@yahoo.de

Page: www.ahn.cs.home.ro